発達障害児の療育ブログ 重症筋無力症という難病を抱えてスリランカで3人の子育てをする日本人女性。「世界ナゼそこに?日本人」

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アスペルガー症候群の子(さや)を育てています。 3歳のときから療育しています。 アスペルガー症候群・自閉症・ADHDなど発達障害に役立つ情報の提供を目指しています。 ABA・TEACCHなどの方法のほかに、効果的だったことも紹介します。

05/19

Mon

2014

重症筋無力症という難病を抱えてスリランカで3人の子育てをする日本人女性。「世界ナゼそこに?日本人」

今日、テレ東の「世界ナゼそこに?日本人~日本人秘境の島国で暮らす日本人SP~」を見ました。
 
番組では、「重症筋無力症」という難病を抱えながらスリランカで3人の子どもを育てる女性、ウィーラコンダ・アーラッチ雅子さんを取材していました。

 雅子さんは1973年生まれで、11歳のときに重症筋無力症という難病を発症します。
 雅子さんは子どもの頃から入退院を繰り返す日々でした。
 夢だったケーキ屋さんへの就職を決めたのですが、気の毒なことに、大学卒業の直前に病状が悪化し、就職は取り消しとなりました。

 その後、アルバイトを始め、働いていたときに惹かれ合う男性と出会い、結婚します。
 しかし、雅子さんの病状が悪化により新婚旅行を断念し、治療中心の結婚生活となります。
 そんな中、お腹に赤ちゃんを授かりますが、医師から「出産に耐えられるような体ではない」と言われてしまいます。

 医師に反対されても、雅子さんは
無理を押し通して出産します。

 出産後は再び病状が悪化することになり、夫への負担が増していきます。
 夫の足手まといになっていまう自分の存在を苦痛に思うようになり、雅子さん自らが夫との離婚を切り出します。

 難病を抱えながらシングルマザーとして子育てを続ける雅子さんでしたが、「アーユルヴェーダ」というインド大陸の伝統医療と出会い、それを受けることで体調が少しずつ改善していきます。
 
 効果を実感し、雅子さんはアーユルヴェーダを極めるためにスリランカへ渡ります。
 スリランカでハードな勉強の日々を送る中で出会いがあり、再婚に至ります。

 雅子さんは再婚後、2人のお子さんを出産。
 スリランカへの永住を決め、アーユルヴェーダを実践する医療施設建設を計画します。
 
医療施設の建築資金として、夫に約100万円を預けるわけですが、夫はこのお金を遊びに使ってしまいます。

 100万円を使い果たした夫は再び雅子さんにお金の無心をします。
 そんな不安定な生活の中、雅子さんのお母さんはガンになり、
余命1ヵ月を宣告されます。

 雅子さんは看病をしますが、1ヶ月後にお母さんは永眠します。
 
 医療施設建設を諦め、隣町へ引っ越して子供たちと夫抜きの新しい生活をスタートしますが、夫が雅子さんたちの居場所をつきとめ、家庭生活のやり直しを求めます。
 なかなか夫を信じることができなかった雅子さんですが、亡くなったお母さんの「家族5人で幸せになってね」というメールをパソコンの中で発見し、夫を許すことにします。

 現在は、カフェの開店を目指して夫婦で力を合わせているところだそうです。



 実をいえば、私はある難病の予備軍で、娘がお腹に宿る前は薬も飲んでいたし、CTスキャンなどの検査も受けていて、産婦人科医の先生に大丈夫か確認を求めたところ、「絶対に大丈夫とはいえないけれど、確率でいえば、CTや薬が赤ちゃんに影響するのは低確率」という話でした。

 そんな背景もあり、娘が自閉症だのアスペルガーだの言われたときは、妊娠時の私の状態が影響していたら・・・と疑うこともありました。(いろいろ調べたけれど関係なさそうです)

 難病予備軍と書きましたが、血液検査など検査項目の2/3が該当しており、あと1/3が該当すると、ある難病と認定される状態にあります。

 娘を妊娠する前は、体調不良に悩まされておりましたが、今は自分の体質とうまく付き合うコツを掴んだので、なんとか元気にやっております。

 大杉君枝さんというアナウンサーが出産後に線維筋痛症という難病を発症し、自ら命を絶ってしまいましたが、いつ治るかもわからない病を抱えての子育ては、精神的に追い込まれていくものだと思います。

 今回、難病を克服しつつ、スリランカで3人の子育てをする雅子さんの精神力に脱帽した次第です。



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 アスペルガー症候群の子を育てている主婦です。療育や幼児教育に関心があり、読書の幅を広げています。

現在千葉県に住んでいます。出身は静岡県です。

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