発達障害児の療育ブログ

アスペルガー症候群の子（さや）を育てています。３歳のときから療育しています。アスペルガー症候群・自閉症・ＡＤＨＤなど発達障害に役立つ情報の提供を目指しています。 ABA・TEACCHなどの方法のほかに、効果的だったことも紹介します。

10/08

Wed

2014

奥山佳恵さんが子どものダウン症を「私の何がイケないの？ＳＰ」でカミングアウトしたこと

先日のＴＢＳ「私の何がイケないの？ＳＰ」で女優の奥山佳恵さんが次男の美良生(みらい)くんがダウン症であることを話していました。

　テレビでの告白は初めてのようですが、昨年、奥山さんが自身の誕生日に書いたブログで美良生くんがダウン症であることを書いていますね。

　番組では、江角マキコさんが藤沢の奥山さんの自宅を訪れて、奥山さんの子育てぶりを紹介していました。
　いろいろ考えさせられる番組でしたが、今日のブログは、番組の内容や出演者の反応、高齢出産や出生前診断のことなど書こうと思います。

　ダウン症とわかるまで

　奥山佳恵さんとご主人の稲葉功次郎さん（ヘアメイクアーティスト）の次男、美良生くんは2011年9月に生まれたそうです。

　生まれたばかりのときは低体重で、黄疸がなかなかとれなかったり、母乳の飲みがあまりよくなかったり、体重が増えなかったりといったことがあり、精密検査を受けた結果、心臓に穴が開く「心室中核欠損症」とわかったそうです（心室中核欠損症はダウン症の子に多くみられる症状です）。

　そしてさらに染色体の検査を受けて、はっきりとダウン症であることがわかりました。

　奥山さんは、自身のブログでこのときのことを以下のように書いています。

結果を聞いたとき、血の気がサーッとひいたのがわかった。あたりまえに、健常の子が生まれると思っていたから。目の前がまっくら。これから向かう道の険しさを思った。歩いたことのない、地図もない山へと向かうような気持ち。

　障碍の受容は、そう簡単にできるものではありませんね。
　ある程度の時間は必要です。

　番組の出演者で、涙を流している人がたくさんいましたが、実際に障碍のある子を育てている親からすると、「泣きどころが違うなぁ」と感じました。

　LINEで療育仲間数人とやりとりしながら見ていましたが、私たちがうるっときたのは障碍の受容のところでした。
　障碍が違えどもみんな経験していることなので。

　番組でスタジオにいた人たちが涙しはじめたのは、長男の空良（そら）くんが弟のことを「うちの弟はゆっくり大きくなるんだ、可愛い時間がいっぱい楽しめるんだ」と自慢できる存在と言ったことをＶＴＲで再現したあたりからでした。

　美しい物語を見ているようでしたが、その後、いつも辛口の西川史子先生が障碍児を育てることの現実についてコメントします。

　新型出生前検査は受けるべき？

　このブログでも何度か取り上げたことがありますが、新型出生前検査の是非が問われるときは、必ずといってよいほどダウン症の人が出てきますね。
　
　高齢出産のリスクとして、ダウン症のことがよく言われますが、障碍というのはダウン症だけではありませんね。

　明らかな染色体異常の障碍で、生まれる確率が一番高いのがダウン症ということもあり、テレビを見ている人に一番わかりやすく説明できるのがダウン症ということなのでしょうか。

　18トリソミー、13トリソミーといった染色体異常も現在の検査対象となっています。
　ダウン症は21トリソミーですが、一般にトリソミーの数字が少なくなるほど症状は重いと言われています。

　番組中、スタジオゲストのコメントで一番熱が入っていたのが出生前検査のところでした。

　タレント医師の有利新さんは「自分の中に生命がいるとわかったら、出生前検査を受けることに非常に迷った。結果として新型ではない一つ前の検査を受けたが、たとえ陽性反応が出たとしても、受け入れる心の準備していこうと思った」と話していました。

　西川史子先生は、「障碍児が生まれて、家庭がむちゃくちゃになった人も実際にはいる。旦那さんが協力してくれなくて、お母さん1人で育てなければならなかったり、いろんな環境で問題は起きている」と、検査を受けて堕胎する現実の背景を語っていました。

　橋本志穂さんは、「（奥山さんのように）産んで立派に育てている人を見ると、素敵なことだし立派なことだと思うけど、母親に選ぶ権利がある以上、産まない方を選んだ人たちを、ひどいとか悪いとか思ってもいけないと思う」と話していました。

　世界中が涙したダウン症ＶＴＲ

　番組で紹介していた、「お腹の子がダウン症とわかって悩んでいるお母さんに向けて制作されたＶＴＲ」ですが、Youtubeにもありました。

　療育で見たダウン症の子たちも、明るくていつも笑顔の子が多かったです。
　成長はゆっくりですが、じっくり時間をかけて、いろんなことができるようになります。　
　ダウン症の子をはじめて受け入れるお母さんには、よいＶＴＲですね。

　ま　と　め

・奥山佳恵さんの次男、美良生くんはかわいい

・障碍はダウン症だけではないので、出生前診断を考えるときは他の障碍についての理解も必要

・「障がい」とか「健常」という言葉がなくなる社会になったらいい、という江角マキコさんの言葉は絵空事