発達障害児の療育ブログ

アスペルガー症候群の子（さや）を育てています。３歳のときから療育しています。アスペルガー症候群・自閉症・ＡＤＨＤなど発達障害に役立つ情報の提供を目指しています。 ABA・TEACCHなどの方法のほかに、効果的だったことも紹介します。

10/01

Sat

2016

NNNドキュメント「こぼれ落ちる災害弱者」～熊本からの警告～を見て

先日、日本テレビで放映したNNNドキュメント「こぼれ落ちる災害弱者」～熊本からの警告～の感想を書こうと思います。

まず、おおまかな内容は以下の通りです。

熊本地震の避難生活で、障がい者や要介助者は人一倍不自由を強いられた。病気や障がいがある子どもと避難する女性は発災直後に十分なケアができず子どもが入院。医療費が重くのしかかり生活が困窮した。発達障がいの子どもは自宅に入るのを怖がり、大勢がいる避難所にも行けなかった。仮設住宅も障がい者への配慮が欠けている。災害は日常の問題を顕在化させる。居場所を失くした災害弱者に何が起きていたのか、避難の実態を追う。

番組冒頭のあたりに出てくる親子が特に印象的でしたが、３歳の芽音（めい）ちゃんという女の子は生まれつき胃や腸が小さくて、胃ろうなどの医療的ケアが必要なのにもかかわらず、停電のときは胃ろうの器具の交換できなかったりといろいろなことがままならず、芽音ちゃんは入退院を繰り返したそうです。そしてこのご家庭のさらに大変なところは、障がいのある子が一人だけではないということです。８歳の長男は自閉症、６歳の長女は生まれつき甲状腺や腸が弱い病気。３人の障がいのある子を育てるお母さんが被災地熊本で直面する困難は、住居的な環境のことだけではありませんでした。子どもたちの医療費が増加したことで、経済的に困窮していったそうです。かかる医療費は月に20万円。 20万円と聞いて、「あれ？」と思いました。私が住んでいる所は子どもの医療費を助成してくれますが、熊本は違うのかな？それで熊本県阿蘇郡南阿蘇村の医療費について調べてみたのですが、以下の通りでした。

子ども医療費助成（ひまわりカード）
◆助成対象者
熊本市に住民登録があり、健康保険に加入している０歳から小学校3年生（9歳到達後の3月末日）までの乳幼児及び児童。
◆医療費の助成範囲
助成の対象となるものは、保険診療による医科・歯科・調剤にかかる医療費の一部負担金。

助成してもらえそうな感じなのですが、どうなんでしょう？
それとも胃ろうのケアは子どもの医療費助成の範囲外だったりするのでしょうか？
よくわかりませんね。

他の医療費助成の手厚い地域に引越して、月２０万円の医療費が無料になるのだったら、何が何でも引っ越した方がよさそうです。

医療費の謎はこのへんにして、私の娘にも起こり得るような、発達障がいの子の困難についても書きたいと思います。

12歳の凌くんはこだわりが強く人混みが苦手な発達障がいのお子さんです。
人の多い避難所では暮らせず、車中泊、テント、トレーラーハウスと居場所を転々としてきたそうです。
「人の多いところだとパニックになっちゃうんだよね」と凌くん自身もコメント。
居場所を確保するのは大変そうです。

きっと我が子もそんな風になるだろうなと思いながら凌くんの映像を見ていました。
我が家の車はボックスカーでもないし、そんなに大きくもないのでとてもじゃないけど車中泊なんて無理そうです。

次の車検で大きめの車に買い替えようかしら？と本気で考えてしまったのでした。

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