発達障害児の療育ブログ

ブログ記事移転のお知らせ

長らく更新していないこちらのブログですが、以下のアドレスに記事を移転中です。
記事の古い順から少しずつ移転しております。

形式の違うブログなので、移転作業も少しずつしかできません。
完全移転はだいぶ先になりそうですが、新しいサイトもどうぞよろしくお願いします。

http://kodomoryoiku.com

娘の近況ですが、通常級で頑張っております。
最近は、りんごや梨の皮がきれいにむけるようになりました。

支援級から通常級へ転籍

かなりお久しぶりのブログ更新。

全然更新しないのは、忙しいのもありますが、このカスタマイズが難しいこのブログの仕様に匙を投げてしまったということもあります。

でも、記事数はたくさんあるブログなので、毎日いろんな方が検索から来ていただいているようでありがとうございます。

最近の近況を書きますと、娘も４年生になり、支援級から通常級へ転籍しました。

昨年は在籍は支援級でしたが、休み時間以外のほとんどの時間を交流級で過ごしていたので、転籍はスムーズでした。

教頭先生の話では、一定の期間、交流級で問題なく過ごせている子の場合は転籍の許可は通りやすいそうですが、その逆で、親がいくら「通常級へ転籍したい！」と訴えても、欠席が多かったり、交流級で問題行動ばかりだったり、本人にとって負担が大きく、安定して過ごせない場合は、転籍は認められないそうです。

昨年４月から通常級のクラスにいますが、特に先生から特別な配慮をしていただいているということもないです。

娘にとって、通常級での生活は負担になっていないかといえば、そんなこともなく、本人の我慢は大きいです。
通常級は騒々しいし（特に男子）、授業妨害する子もいます。

娘はよく時間割を書き忘れてくるので、親の私が電話で問い合わせることも多々あります。

たまにクラスの子に意地悪をされることもあるので、あまりに悪質だと思われるときは、先生に相談の電話を入れています。

勉強は学校で理解できない分は、家で私がマンツーで教えます。
塾などには行かせていませんが、塾の先生に発達障がいを理解してもらうために奮闘するのが大変そうなので、そんな苦労をするなら親が教えた方がてっとり早いからです。

学校で支援は受けられませんが、それは支援級にいたときからそうだったので、何かあればその都度親が動くしかないです。

とまあ、こんな近況でございました。

NHK Eテレ「バリバラ」"「障害者差別解消法」ってなに？"を見て

先日のEテレ「バリバラ」は "「障害者差別解消法」ってなに？"というテーマでした。

今年(2016年)４月１日に「障害者差別解消法」が施行されました。
障がいのある人に対し、不当で差別的なあつかいを禁止し、合理的配慮を提供しなければならないことが、役所などの公的機関や企業、民間業者に義務づけられました。

番組冒頭で、関西ジャニーズJr.の向井康二さん、草間リチャード敬太さんが街頭に立ち、「障害者〇〇解消法」と書かれているボードを持ち、〇〇の部分を道行く人に聞いてまわり、いろいろな珍解答が出ていました。

以下に珍解答の一部を・・・

・花粉症解消法（草間リチャードさんが解答。字余りだし）
・ストレス解消法
・仕事解消法
・心配解消法

44人に聞いたところ、「差別解消法」と答えられたのはわずか３人。
人々の関心の薄さが露見しております。

私の知っている限りでは、障がい者自身や障がい者家族の中にもｎ、今年の４月に「障害者差別解消法」が施行されたことを知らない人がいます。
「法律」と聞いただけで、「何やら難しいことに違いない」と情報を耳に入れることに拒否反応を示してしまう人は世の中に一定数いるようですね。

せき髄性筋萎縮症の芸人、あそどっくさんがエグスプロージョン（"本能寺の変"の人たち）と障害者差別解消法を世間に知ってもらうためのプロモーションビデオを公開していましたが、なかなかのクオリティでした。
あそどっくさんの顔ダンス凄し。

番組中、元ＡＫＢの秋元才加さんがいろんな質問を投げかけたり、考えを述べたりしていました。
飲食店が車いすの人を入店拒否することに対して、「お店が忙しくない時間帯に来店していただいたら」、といった秋元才加さんの意見に対して、玉木幸則さん（脳性麻痺）さんは、「働いている人が休憩時間中にランチに行きたいと言ったらどうしますか」と返していました。

「合理的配慮」について、大橋グレースさんは、「お店が忙しいというところで、人をもう一人雇うということが一つの合理的配慮になるんだと思います。どんなお客さんが来ても対応できるように。でもそれが、人を雇うということで、そのお店がつぶれてしまうということだったら、最大限の配慮（する努力）をしたということですね」と話していました。

この問題、なかなか現実を考えると難しい側面もありますが、今年８月に盲導犬を連れて歩いていた目の不自由な男性が、ホームから転落して死亡した事件のことを考えると、役所や業者だけでなく、私たち一人一人が目の前にいる障がい者をいつでも進んでサポートする意識づけが大切なのかな、と思いました。

関連記事(1)：「見える障害のあなた見えない障害の私」を見て（NNNドキュメントの感想）
関連記事(2)：重度障害者の夢。EテレハートネットTV「夢の力を信じて」を見て
関連記事(3)：知的障害児施設・県立近江学園で保育士が虐待というニュースを見て

NHK クローズアップ現代「生きづらさを抱えるあなたに～障害者殺傷事件が投げかけたもの」を見て～

先日、NHKの「クローズアップ現代」で、「生きづらさを抱えるあなたに～障害者殺傷事件が投げかけたもの」という特集が放映されていました。

内容的には「障がい者に価値がないなんて決めつけてよいの？」ということへの答えを番組で模索していくような感じでした。

番組では、障がい者との共生だとか、多様性を認めるだとか、よく聞く言葉が並んでいたように思います。

共生できる人もいればできない人もいるし、多様性を認められる人もいれば、そうでない人もいる。
生まれつき障がいのある人がいることと同じで、他人に対する許容性が著しく低い人がいるのも生まれつきの問題だったりするのかもしれません。
「共生も大切だし、多様性を認めていこう」と理想を掲げても、障がい者に対して「価値がない」と思っている人の数は減らせないのかもしれません。

というネガティブな私の感想ですが、自分自身に置き換えてみると、娘が生まれて、今まで知らなかった世界を知ることになり、「自分にできることはなんだろうか？」と考えるようになりました。
世の中の多くは障がい者の存在や福祉について無関心なわけですが、その分、その世界を垣間見た者としては、もっと「見て、知って、関わっていこう」という意識が芽生え、特別支援学校の文化祭へ足を運んだり、福祉施設のイベントへ足を運んだりしています。
他人を変えようとするよりは、まずは自分から。
と自分に言い聞かせるのでした。

この番組の特集で、見どころがある場面といえば、メディアで人気のあるジャーナリストの池上彰さんが、相模原の津久井やまゆり園の事件について見解を語っていることでしょうか。
池上彰さんのコメントで印象深かったのは以下のことでした。

・アメリカで起きた事件だったら、大統領が現場に来て、「こういうことがあってはいけない、私たちみんなでこれを守るんです」と声明を出したんじゃないかと思うんです。国がみんなを守るんだよ、ということを宣言してもよかったのかな、と思いますね。　

池上彰さんの上記のコメントを聞いて私の頭に思い浮かんだのは、天ぷらの画像。

ネット上でよく見かけますね。
関東近郊が大雪に見舞われた日（特に山梨？）に、安倍総理が赤坂の高級天ぷら料理店で会食していたのを揶揄したような画像。

安倍総理は相模原の事件について、国民に向けたメッセージを発していないし、被害現場を訪れていないようです。
菅義偉官房長官が訪れたそうですが、やはり安倍総理自身が行くべきだったのでしょうね。
ロシアのプーチン大統領やドイツのメルケル首相などから安倍総理宛てに弔電が届いたりしていて、国際的にも関心を寄せられている事件なのだから。

関連記事(1)：津久井やまゆり園の事件から２ヶ月
関連記事(2)：重度障害者の夢。EテレハートネットTV「夢の力を信じて」を見て
関連記事(3)：自閉症差別のドッキリ。「あなたならどうする？食堂での自閉症差別」という動画を見て

NNNドキュメント「こぼれ落ちる災害弱者」～熊本からの警告～を見て

先日、日本テレビで放映したNNNドキュメント「こぼれ落ちる災害弱者」～熊本からの警告～の感想を書こうと思います。

まず、おおまかな内容は以下の通りです。

熊本地震の避難生活で、障がい者や要介助者は人一倍不自由を強いられた。病気や障がいがある子どもと避難する女性は発災直後に十分なケアができず子どもが入院。医療費が重くのしかかり生活が困窮した。発達障がいの子どもは自宅に入るのを怖がり、大勢がいる避難所にも行けなかった。仮設住宅も障がい者への配慮が欠けている。災害は日常の問題を顕在化させる。居場所を失くした災害弱者に何が起きていたのか、避難の実態を追う。

番組冒頭のあたりに出てくる親子が特に印象的でしたが、３歳の芽音（めい）ちゃんという女の子は生まれつき胃や腸が小さくて、胃ろうなどの医療的ケアが必要なのにもかかわらず、停電のときは胃ろうの器具の交換できなかったりといろいろなことがままならず、芽音ちゃんは入退院を繰り返したそうです。そしてこのご家庭のさらに大変なところは、障がいのある子が一人だけではないということです。８歳の長男は自閉症、６歳の長女は生まれつき甲状腺や腸が弱い病気。３人の障がいのある子を育てるお母さんが被災地熊本で直面する困難は、住居的な環境のことだけではありませんでした。子どもたちの医療費が増加したことで、経済的に困窮していったそうです。かかる医療費は月に20万円。 20万円と聞いて、「あれ？」と思いました。私が住んでいる所は子どもの医療費を助成してくれますが、熊本は違うのかな？それで熊本県阿蘇郡南阿蘇村の医療費について調べてみたのですが、以下の通りでした。

子ども医療費助成（ひまわりカード）
◆助成対象者
熊本市に住民登録があり、健康保険に加入している０歳から小学校3年生（9歳到達後の3月末日）までの乳幼児及び児童。
◆医療費の助成範囲
助成の対象となるものは、保険診療による医科・歯科・調剤にかかる医療費の一部負担金。

助成してもらえそうな感じなのですが、どうなんでしょう？
それとも胃ろうのケアは子どもの医療費助成の範囲外だったりするのでしょうか？
よくわかりませんね。

他の医療費助成の手厚い地域に引越して、月２０万円の医療費が無料になるのだったら、何が何でも引っ越した方がよさそうです。

医療費の謎はこのへんにして、私の娘にも起こり得るような、発達障がいの子の困難についても書きたいと思います。

12歳の凌くんはこだわりが強く人混みが苦手な発達障がいのお子さんです。
人の多い避難所では暮らせず、車中泊、テント、トレーラーハウスと居場所を転々としてきたそうです。
「人の多いところだとパニックになっちゃうんだよね」と凌くん自身もコメント。
居場所を確保するのは大変そうです。

きっと我が子もそんな風になるだろうなと思いながら凌くんの映像を見ていました。
我が家の車はボックスカーでもないし、そんなに大きくもないのでとてもじゃないけど車中泊なんて無理そうです。

次の車検で大きめの車に買い替えようかしら？と本気で考えてしまったのでした。

関連記事(1)：震災で子供を亡くしたご夫婦のこと。テレ朝テレメンタリー「“3.11”を忘れない46 あの日から」
関連記事(2)：震災が起きたとき、自閉症の人は？NHK「あの日わたしは～宮城・仙台市高橋みかわさん～」を見て
関連記事(3)：こだわりが強くなる。TBS報道特集「震災と自閉症」を見て。

高畑裕太さんは発達障害なのか。

騒動としてはすっかり落ち着いた高畑裕太さんの事件。
高畑さんを「発達障害」と決めつけている論調の記事をよく見かけました。

彼が４歳まで話せなかったということや、「空気が読めない」という周囲の人からの印象でそのような噂が立ったようですね。

高畑裕太さんの過去の映像をYoutubeで見てみました。
「空気が読めない」というより、まわりの人を笑わせたいという風に私の目には映りました。
共演した女優さんを好きになるという話も、いろいろな番組で同じことを話していて、「このエピソードを話せば笑いがとれる」というのを意識しているように思いました。

確定的なことは発達検査などしないとわからないと思いますが、私が思う限りでは、彼は「グレーゾーン」の人のような気がします。

発達障害は本人が困っていることが顕著に表れていると、検査とともに診断がはっきりとつきます。

高畑さんは勉強があまりできないそうですが、高校、短大と単位をとって卒業したわけですし、ドラマや映画の台本を覚えることもできるので、トム・クルーズのような読字障害もないですよね。
感覚過敏もなさそうだし、喧嘩のようなトラブルをしょっちゅう起こしているわけではないから、こだわりが強くて譲歩できないような人でもなさそうです。
お調子者とはいえ、まわりの人とコミュニケーションもとれるし、空気を読まない人は発達障害でなくても世の中にはたくさんいます。

生まれつき左耳が聞こえにくいとのことなので、４歳まで言葉が出なかったのはその影響もあるかなぁと思います。
耳が聞こえにくければ、空気を読んでいないような振る舞いをしてしまうこともあるかもしれないし。

忘れ物が多いとか、落ち着きがないといったところはＡＤＨＤ的であるととらえることもできなくはありませんが、それゆえに本人が困っているという様子が見られないので、私は「グレーゾーン」くらいかな、と思った次第でした。

別に高畑裕太さんの擁護をするわけではないのですが、あまりにも簡単に発達障害と断定する人が多く見受けられたので、発達障害の人が生活の中で困っている様子（感覚過敏や学習障害など）を見ていると、特に困り感のない高畑さんを一緒にするのはどうかなぁと思いました。
困難なことが多くて、学校を卒業するのも大変な発達障害の人もいるわけだし。

関連記事(1)：「芸能人親子の仰天子育て術」を見て。日テレ有吉ゼミ2時間SP
関連記事(2)：失言？アスペルガーと言及。モーニングバードで佐世保の高１の事件に対するコメント
関連記事(3)：水沢アキさんの息子（ジュリアン）が虐待を告白したこと。TBS「私の何がイケないの？」

津久井やまゆり園の事件から２ヶ月

植松聖という人が起こした事件が７月にありました。

障がい者に対する世間の感じ方なども垣間見える事件でした。
世間との距離を感じつつ、別に隠れているわけではないけれど、どこかひっそりとした佇まいで日々の暮らしを営んでいる、我が家と同じような家庭が、同じく家族に障がい者を有する人たちの中で存在していることを知りました。

重複障がい者がターゲットになった事件でしたが、犯人は「障がい者はこの世からいなくなればいい」と考えていた人ですから、障がい者全体に対する考え方が問われるようになりましたね。

私が世間に対して思ってきたことは、偏見を持たれているなぁとか、差別されているなぁとか、そんなことではなくて、「自分の家族に障がい者がいなければ、分かり得ないことはある」ということでした。

娘が生まれる前までの私は、偏見や差別心こそありませんでしたが、障がい者や障がい者施設などのことを、「よく知らない世界」として、どこかぼんやりとした印象でとらえていたように思います。

自分だってそうだったのだから、世間の人が障がい者について無関心だったりすることを、非難するのもおかしいし、わかってくれないからといって悲しむのもどうかと思っていました。

報道では、実名報道を望まないご家族のことを、差別や偏見にさらされるがゆえに、隠れようとしているかのようなとらえ方をしているようでした。
もちろん、そういうご家族もいるかとは思いますが、私のように、「どうせみんながわからない世界のことなのだから」と、あきらめてしまっている人もいるのではないでしょうか。

会話の中で、娘が支援級に在籍しているとか、障がいがあるとかいうことを伝えると、そのことには何も反応せずに黙ってしまう人を私はたくさん見てきたし、私と同じ経験をしている障がい者家族の方は世の中にたくさん存在しているだろうな、と思います。
相手は、差別や偏見で黙ってしまうのではなく、「よくわからない世界だから何も言えない」という感じなのかと推測しています。

SNSやヤフコメ、2ちゃんねるなんかは今回の事件を語る際、「障がい者はいらなくて当然」的な発言をしている人も多いですね。
それに対して、私は憤りを感じたりはしませんが、安直な思考ができて、さぞかし生きるのが楽だろうなと思います。
「人間は考える葦である」とパスカルも言っていますが、年齢を経て、たくさん情報や知識を得てしまうと、なかなか物事を簡単にはとらえられなくなるものですね。

そもそも、「誰が必要な人で、誰が有用な人なのか」という問題はとても哲学的で、簡単に答えが出せることではありません。
私は自分自身に障がいなどありませんが、自分が有用な人間だと言いきれなかったりします。
学生時代もう１ヶ国語勉強しておけばよかったとか、もうちょっと機転が利く人間だったらとか、後悔もあるし、自分の性格が大好きとは言い難かったりします。

優生思想の代表、ヒトラーだって「自分にユダヤの血が混じっているかもしれない」とおびえていたし（ヒトラーの父が私生児だったからルーツが曖昧）、同じことが、ハイドリヒ、ローゼンベルク、シュトライヒャーなどたくさんのナチス幹部にも当てはまったりします。
健常に生まれてきても、人はいつ障がい者になるかわからないし、物事は一面だけ見て切り捨てることはできないものですね。

関連記事(1)：「ナチスからアスペルガー症候群の子供達を守ろうとしたハンス・アスペルガー」
関連記事(2)：勇気と行動力のある先生。Eテレ地球ドラマチック「ナチスに立ち向かったユダヤ人先生」を見て
関連記事(3)：NHK ETV特集「“戦闘配置”されず～肢体不自由児たちの学童疎開～」を見て

先生が変わるとこんなにも心穏やかに

娘も小学３年生になりました。

４月から支援級の先生が２人変わりました。
新しく来た先生は可もなく不可もなくという感じで、私と話すときも「普通」の対応をして下さるので、特に気になることもなく。

逆に、昨年までが、私と娘にとって本当に合わない先生だったのだなぁと、いなくなってからしみじみと感じるのでした。

何かこう、いらない方向に頑張ってしまう先生というか、自分の思い込みの中だけですべて処理してしまうので、「この人に話をしても、１％も伝わらないのだろうな」と私も諦めてしまっていたし、学校から異動になって本当によかったです。

今年度の支援級の先生は、子どもと関わる時間を大切にして下さるのがうれしいです。
子どもとの時間を大切にしてくれるのであれば、保護者対応なんて必要最低限でよいと私は思っているし、家庭への連絡帳も必要最低限でよいと思っています。

支援級の先生は、通常級の先生より、保護者と話す機会も多かったりしますが、クレーマーみたいなウルサイ親の子どもだけを手厚く扱ったり、保護者に振り回されてしまう先生もあまり信用できませんよね。

今年１年、娘と先生が支援級で楽しいひと時を過ごしてくれることを祈っています。

予定調和な２年生の終わり

先週、特別支援級の６年生のお別れ会も兼ねて、支援級の子どもたちの出し物などを見ました。
ムスメも簡単な歌や踊りに参加していました。

参観日ではないけれど、出し物の時間だけ、保護者も見てよいことになっていたので、教室の後ろで見ていたのですが、本当は行きたくなかったのです。

娘は学校で我慢していることが多く、今回の出し物についても「なんで私だけ」と思っていることもあり、普段、たくさん我慢して頑張っているのに、学校の先生の、「子どもたちはいつも学校で楽しく過ごしています」という予定調和な演出を見たいとは思わないのです。

本当はすごく残酷なのに、無理やりハッピーエンドにしている映画を見ているような感じを、娘が学校に入学してからいろいろ見てきたので、同じようなことはもうたくさん、と思っていました。

でも、他の保護者が来ているのに、私が行かないわけにもいかず、重い気分で見に行ったわけですが、見終わった帰り道、「このどん底の気分をどうにかしなければ」と、コンビニでリポビタンＤを買って飲んだり、帰宅してすぐに気分転換のスクワット50回をやったりしたのですが、どうにも回復しないのです。

そこで夕方、娘を連れて、とても長ーいローラー滑り台のある公園へ遠出し、お尻の下にソリを敷いて、親子でローラー滑り台を何度も滑りました。
だんだん日が暮れてくるのですが、「今日だけは特別！」と、平日なのに帰宅が遅くなることを気にしないようにして、長い長いローラー滑り台を繰り返し滑っていたのでした。

滑り台を滑っている間、娘はとびきりの笑顔でいました。
学校では見せないような笑顔。

娘の笑顔を見て、私の気持ちもだんだんと軽くなってきました。
心から楽しんでいる笑顔はいいですね。
人は大人になるにつれて、だんだんと作り笑いを身に着けていきますから、子どもの心からの笑顔を見て、ほっとしました。

娘は大人しい子なので、支援級の中でも存在感がなく、つねられたり、叩かれたり、他害のある子の餌食となっていますが、ただただ我慢しています。

今年、通常級から支援級へ転籍してきた男の子がいますが、そのお母さんが、４月の懇談会のときに、「うちの子はどうしても手がでてしまうことがありますが、ダウン症なのでご理解下さい」と発言していました。
８歳の娘に、「ダウン症だから理解してね」と言えばよいのでしょうか。

人を叩いたりつねったりする子は健常の子でもいるし、ダウン症でも叩かない子はたくさんいます。
大人しい子が我慢すればよいという風潮を作っている支援級の担任と、何度か面談で話したことがありますが、いつも抽象的な言葉でいろいろな問題をあいまいにしていくので、もう話したくもないし、顔も見たくないのです。

そんなわけで、学校は娘にとって居心地のよいところではないのですが、人間不信になってはいけないと、休日など学校以外の時間は、いろんな場所へ連れて行ったり、心優しい私の友人家族と過ごしたり、「学校だけが世界ではない」ということを娘にわかってもらえるよう、心がけています。

Yahoo!ニュースの菊池桃子さんの記事を見て「排除される人をつくらない社会」

お久しぶりのブログ更新です。
ブログの仕様についていろいろ迷っているうちに、ブログから遠ざかってしまったのでした。
もっとカスタマイズできるブログがよいなと思いつつ、「まあいっか」とこの忍者ブログさんの仕様で続けることにしました。

先日(2016年1月29日)のYahoo!ニュースを見ていたら、菊池桃子さんの「1億総活躍国民会議」での発言についての記事がありました。

まず、「1億総活躍国民会議」とはどんな趣旨の会議なのか、首相官邸のページにあった説明を以下に引用します。

我が国の構造的な問題である少子高齢化に真正面から挑み、「希望を生み出す強い経済」、「夢をつむぐ子育て支援」、「安心につながる社会保障」の「新・三本の矢」の実現を目的とする「一億総活躍社会」に向けたプランの策定等に係る審議に資するため、「一億総活躍国民会議」が設置された。

この会議のメンバーとして起用された菊池桃子さんが提唱したのが、「排除される人をつくらない社会」ということ。

菊池さんのご長女は乳児期に発症した脳梗塞によって左手足にまひが残ったのだそうですが、菊池さんの「排除される人をつくらない社会」という考えは、ご長女を育てた経験が背景にあるようです。

今回のYahoo!ニュースでは、朝日新聞の記事を引用していました。

「小学校を探していた時は、近くの特別支援学校に『教科書相当の知識が身につくか約束できない』『家庭教師をつけては』と言われた。将来に夢を抱く子どもたちに義務教育も担保できないのか。それで本当に義務教育と呼べるのかと、疑問がわきました」

この、特別支援学校で「家庭教師をつけては」と言われたときの菊池さんの気持ち、なんとなく共感できる気がしました。

私の娘は小学校の支援級に在籍していますが、学習については家庭でなんとかしないと学年相応の学力がつかないという状況にあります。
学校や支援級の先生にもよるのでしょうが、娘の担任の先生は、知的級の子も情緒級の子も学習については一律同じ扱いなので、知的に一番低い段階の学習内容で進めています。
当然、教科書も使いません。

最近は「自閉症スペクトラム障がい」という幅広い診断基準が適用されますが、以前の基準で診断された「高機能自閉症」だとか「アスペルガー症候群」だとか、知的に著しい遅れを伴わないような子たちが、学年相応の勉強をさせてもらえないという状況があるとしたら、合理的ではない気がします。

菊池桃子さんが提唱する「排除される人をつくらない社会」。
実現を心から願っています。

関連記事(1):NHK ETV特集「“戦闘配置”されず～肢体不自由児たちの学童疎開～」を見て
関連記事(2):勇気と行動力のある先生。Eテレ地球ドラマチック「ナチスに立ち向かったユダヤ人先生」を見て